25 avril 1997

Comment coucher ses émotions, ses pensées ? Par quoi commencer ?

Née en 68.

Premier hôpital en 1970.

Multiples hospitalisations, bilans jusqu’en 75.

Ma mère a enfin un nom sur cette maladie : Syndrome d’Alport. Suivi médical, puis à 16 ans j’arrête tout. De toute façon, il n’y a aucun remède. L’évolution est lente et diagnostic irréversible : dialyse à la phase finale de la maladie.

Enceinte début 89. Un néphro (un débile) m’annonce : “avec vos soucis rénaux, vous n’aurez jamais du vous permettre une grossesse sans avoir fait des bilans avant, vos risquez de mourir et l’enfant avec”. Sortie de son cabinet, direction mon généraliste. Il me dirige vers un néphro de Limoges. Pour lui, rien de dramatique, juste une surveillance.

Début novembre 89 un joli garçon. Sans aucun problème de santé. Car le risque d’hérédité est de 5 sur 10 chez les garçons, 8 sur 10 chez les filles. Info d’une néphro de Bordeaux en qui je n’avais pas confiance et que je n’ai vu qu’une fois…

Août 91, second garçon. En revanche, lui il a chopé l’x qu’il n’aurait pas fallu ! Un jour, peut-être il ira en dialyse. Mais il a de fortes chances pour l’évolution de sa maladie soit si lente et du fait d’être un homme, il n’aura pas de grossesse qui altérera, accentuera et “ruinera” ses fonctions rénales déjà fragilisées.

Après une énième biopsie rénale, verdict en avril 94 : phase quasi finale de la fonction rénale. Panique chez leur père. Il fuit en juin 94. 

Octobre 95. Mise en traitement par hémodialyse. 18 mois à subir 4 heures, 3 fois par semaine ce calvaire. Sans compter le “quotidien” à côté de ce traitement. Aliments interdits en quantité. Sont plus faciles à énumérer ceux auxquels nous avons droit !!! Maître mot : limiter ses apports liquides ! En plein été c’est aisé ! Au point de rêver, sinon cauchemarder, de boissons glacées, tomates crues, concombres, salades, cafés, thés, etc, qui forment un farandole de plaisirs interdits ! Au potassium. Pas de chocolat, banane, fruit sec, etc. Mais eux ne me manquaient pas !

Puis, jeudi 24 avril 1997. 22h05. Téléphone. “Bonsoir madame. Nous avons un rein pour vous”. Tellement irréaliste que je pense à un “gag” (cela aurait de mauvais goût) de mon cousin. Lui si plaisantin. “Mais non, madame, vous êtes toujours d’accord pour la transplantation ?”. Oh que oui je suis toujours ok ! Je raccroche. Téléphone à ma mère afin qu’elle vienne dormir chez moi pour garder mes deux trésors alors âgés d’à peine 6 et 8 ans. Fais appel auprès de mes ambulanciers. et me voilà partie vers l’inconnue. Vivre à nouveau sans dialyse. Possible ?

Vendredi 25 avril 1997. Dernière dialyse (à ce jour). Elle n’a duré que 3h30. Elle m’a parue éternelle ! Descente au bloc. Semi réveil, je suis “commateuse”. Ne réalise rien. Une infirmière s’approche : “tout c’est bien passé”. Puis plus rien. Trou noir. Je me suis déjà rendormie. Nouveau réveil dans une chambre cette fois, tuyaux, je ne peux bouger. Douleur oppressante au niveau de la cage thoracique. 72 h de souffrance terrible. Divers électro, bilans. Mais tout va bien. Que se passe-t-il alors ? Rien ! C’est psycho.

Courage ma belle. Il y a deux enfants, ta maman aussi qui attendent ton retour. Te voir en bonne santé. Courage. Courage. Tiens le coup. Une nuit, tellement je souffrais, en m’adressant à une infirmière : “les dialyses sont moins douloureuses”. Quelle erreur ! “Souffrir” quelques jours, alors que cela fait 11 ans maintenant que j’ai une vie dite “classique”.

Tous ces mots, pour oublier ces maux passés.