Conseils : Cystite interstitielle

La cystite interstitielle (CI) est une maladie chronique inflammatoire de la vessie, avec des symptômes très douloureux et affligeants. Elle peut ressembler à prime abord à une infection urinaire bactérienne courante, mais les antibiotiques n'ont aucun effet sur elle ; les tests d'urine sont stériles. Les symptômes caractéristiques sont la douleur, l'urgence et la fréquence urinaires (ou pollakiurie).

• Caractéristiques de la douleur
• La progression de la maladie
• La cystite interstitielle au quotidien
• Conséquences sociales

Caractéristiques de la douleur

La douleur peut être intensifiée lorsque la vessie est pleine, et allégée lorsqu'elle est vidée. Elle se manifeste souvent dans la région pelvienne, abdominale. Elle s'étend parfois jusqu'à la partie inférieure du dos, et peut également être sentie dans l'aine et dans les cuisses. Chez les femmes, la douleur peut être dans le vagin et chez les hommes, dans le pénis, les testicules, le scrotum et le périnée. On peut la retrouver aussi à l'urètre autant chez les hommes que chez les femmes.

La douleur peut être ressentie en tant que brûlure, sous forme de spasmes, dans la vessie ou autour ou poignardant dans le vagin avec une sensation de pression. Elle peut être constante ou intermittente. Elle irradie également dans toute la région pelvienne y compris le ventre, les intestins, dû à l'inflammation des nerfs pelviens.

Notons que 90% des patients souffrant de la cystite interstitielle sont des femmes. Par contre, on peut retrouver la maladie chez des enfants, bien que selon les critères officiels, le diagnostic ne peut être donné à un patient de moins de 18 ans. 

La progression de la maladie

Les symptômes peuvent commencer spontanément sans raison apparente ou débuter après une opération, en particulier dans le cas des femmes, après une hystérectomie ou tout autre intervention gynécologique, après l'accouchement ou après une grave infection bactérienne de la vessie.

Dans les débuts de la maladie, les symptômes peuvent apparaître et se résorber d'eux-mêmes. Il est essentiel d'effectuer une culture d'urine afin de distinguer la CI de la cystite bactérienne. Pour compliquer les choses, des patients peuvent avoir des infections urinaires en plus de la cystite interstitielle. Une infection peut considérablement aggraver les symptômes de la CI et devrait être traitée avec un antibiotique approprié. Mais les symptômes de la CI ne disparaissent pas pour autant, au contraire, ils peuvent graduellement s'aggraver, et la vitesse à laquelle ceci se produit varie énormément d'un patient à l'autre. Certains verront leurs symptômes augmenter très lentement au fil des années alors que pour d'autres, ils peuvent progresser à une étape avancée dans un temps plus court avec comme résultante une vessie fibreuse et une capacité minimale. Nous devons souligner cependant que chez beaucoup de patients la maladie ne progresse jamais plus loin qu'une forme relativement douce de CI.

La cystite interstitielle au quotidien

Certains patients éprouvent de la difficulté à uriner ou a vider complètement leur vessie. Les femmes ont parfois des fuites d'urine après avoir quitté la toilette, et ont peur de devenir incontinentes, mais ce n'est normalement pas le cas. Le problème peut être résolu en prenant plus de temps afin de s'assurer que la vessie est bien vidée ou encore en utilisant des protèges dessous car ce n'est habituellement que quelques gouttes d'urine qui s'écoulent. L'alternance entre une poussée et une diminution des symptômes est caractéristique de la cystite interstitielle. Beaucoup de femmes (pré-ménopausées) trouvent que leurs symptômes s'aggravent avant et pendant les menstruations, probablement dû aux changements hormonaux qui agissent sur les cellules de la vessie. Les rapports sexuels peuvent être douloureux pour les patients et pour certains totalement impossibles. Ce qui peut rendre la vie de couple plus difficile. Beaucoup d'entres eux ont une exacerbation de leurs symptômes à la suite d'un effort physique ou d'un événement éprouvant émotivement. Mais il est important de souligner que ceci n'est pas une cause de la CI.

Conséquences sociales

L'urgence constante d'uriner peut devenir un obstacle important au niveau du travail, des voyages, des visites d'amis, des sorties ou simplement pour le magasinage. En dehors de son domicile, la vie du patient est dominée par la question " où vais-je trouver la prochaine toilette? ". Avant chaque sortie, le patient projettera où il pourra trouver les toilettes. Cette situation peut pour certains mener à l'agoraphobie. Les conséquences sociales de la CI ne devraient pas être sous-estimées. Il peut être impossible pour les patients de continuer à travailler ou ils peuvent être forcés de changer d'emploi ou de travailler à la maison. Les patients présentant un niveau élevé d'urgence et de fréquence urinaire peuvent être très isolés du monde autour d'eux. 

La plupart des patients ont vu beaucoup de médecins et de spécialistes avant d'obtenir le bon diagnostic. On ne connaît pas les causes de la CI et le diagnostic met en moyenne 4 ans à être posé tant les ressemblances avec d'autres pathologies sont grandes. Ceux qui n'ont toujours pas de diagnostic peuvent devenir très désespérés et même suicidaires. Beaucoup d'entres eux ont cru que c'était dans leur tête. C'est pourquoi le diagnostic de la CI amène un grand soulagement aux patients, car ils peuvent enfin mettre un nom à leur souffrance. Ils sentent que leur longue histoire de douleur et de symptômes est enfin prise au sérieux par les médecins.

Pour plus d'informations : Association française de la Cystite interstitielle

Parlez-en à votre médecin.