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Conseils : Sclérose en plaques

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Avec l'aimable collaboration de l’A.S.B.L. Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française.

La sclérose en plaques touche plus de 80 000 personnes en France. Elle est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes et débute le plus souvent entre 20 et 40 ans. Même si tous les patients atteints ne se retrouvent pas en chaise roulante dans l’immédiat, c’est une maladie grave, difficile à vivre et qui touche souvent des personnes en plein épanouissement personnel et professionnel.

Au sommaire :

Pourquoi « sclérose » et « plaques » ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Le système immunitaire attaque la matière blanche du système nerveux central.

A certains endroits du cerveau et/ou de la moelle épinière se produit une réaction inflammatoire qui détruit la gaine de myéline qui entoure les nerfs. A ces endroits, les tissus cicatrisent : ils se «sclérosent» par « plaques ».  La conduction de l’influx nerveux est alors ralentie, voire complètement empêchée.

Qui est atteint ?

C’est la maladie neurologique la plus fréquente des jeunes adultes ; elle se déclare le plus souvent entre 20 et 40 ans. La sclérose en plaques touche deux fois plus de femmes que d’hommes.

A quoi la sclérose en plaques est-elle due ?

Les causes de la sclérose en plaques sont encore mal connues, même si les recherches se poursuivent pour connaître davantage les mécanismes de la maladie. 

On pense aujourd’hui que la sclérose en plaques est une maladie multi-factorielle.  Il semble en effet que différents éléments entrent en jeu pour que la maladie se déclare et provoque une anomalie du système immunitaire.

Quelles sont les manifestations de la maladie ?

Les plaques peuvent se localiser n’importe où dans le système nerveux central et, ainsi, perturber l’influx qui commande l’une ou l’autre fonction sensitive ou motrice.

Dès lors, les symptômes peuvent être très différents d’une personne à l’autre et, chez la même personne, d’un moment à l’autre de l’évolution de la maladie :

  • fatigue,
  • troubles moteurs (faiblesse, perte d’équilibre, tremblements, spasme, …),
  • troubles de la sensibilité (picotements, fourmillements, douleurs, perte de sensibilité, …),
  • troubles visuels,
  • troubles vésicosphinctériens,
  • troubles sexuels,
  • troubles psychologiques et neuro-psychologiques (dépression, euphorie, anxiété, …).

Souvent, les mots « sclérose en plaques » font surgir l’image d’une personne handicapée. Il peut donc être utile de rappeler deux éléments importants :

La sclérose en plaques ne mène pas automatiquement à un handicap visible, même après de nombreuses années. Cependant, beaucoup de symptômes ne se voient pas, mais sont très pénibles à vivre. 

Parfois, les symptômes sont tellement bénins que la personne ne consulte pas ; elle vit donc avec la sclérose en plaques sans le savoir.

Comment la maladie évolue-t-elle ?

L’évolution de la sclérose en plaques est imprévisible, capricieuse et très variable d’un individu à l’autre. 

Dans la majorité des cas se produisent des poussées (crises), généralement suivies de rémissions, où les symptômes disparaissent partiellement ou totalement. Dans d’autres cas, il n’y a pas de poussées, mais plutôt une évolution progressive des symptômes. Une même personne peut passer d’un type d’évolution à un autre au cours de sa vie.

Dans certains cas, l’évolution est particulièrement bénigne et la personne ne développe aucune séquelle malgré la survenue de quelques poussées.

Soulignons enfin que la sclérose en plaques n’est pas mortelle.

Comment traiter la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie chronique qui, à ce jour, n’est pas encore guérissable. Toutefois, différents traitements peuvent être envisagés, dont certains sont encore à l'état d’étude. Certains visent à traiter les poussées, d’autres sont des traitements de fonds, et il existe aussi des traitements spécifiques à certains symptômes.

Que faire pour mieux vivre avec la maladie ?

La sclérose en plaques peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie de celui ou celle qui en est atteint(e) et sur celle des membres de son entourage.

Sur le plan psychologique, il leur faut vivre avec l’incertitude. Y aura-t-il d’autres poussées ? Quels en seront les signes ? Est-il raisonnable de se lancer dans de nouveaux projets (vie familiale, professionnelle, …) ? Ces nombreuses questions n’ont pas de réponse toute faite et absolue. 

L’image que la personne a d’elle-même est altérée par la maladie, même si les conséquences physiques sont peu présentes. Le travail de deuil nécessite un cheminement parfois long pour s’adapter, tant pour la personne atteinte que pour ses proches. En outre, lorsque le handicap s’aggrave, il peut être difficile de considérer les aides techniques (voiturette, …) comme des outils d’autonomie et non comme des signes du handicap.

Sur le plan physique, certains symptômes sont particulièrement pénibles et affectent tous les gestes de la vie quotidienne. Il arrive aussi que la fatigue ou les difficultés de concentration soient mal comprises par l’entourage et soient perçues comme de la mauvaise volonté ou de la paresse. 

Afin de conserver leurs potentiels physiques et de mieux contrôler certains symptômes (spasticité, pertes d’équilibre, …), la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques ont recours à la kinésithérapie ou/et à d’autres techniques comme la relaxation, le yoga, …

Que font les chercheurs ?

La sclérose en plaques recèle encore bien des mystères et de nombreuses équipes se consacrent à la recherche fondamentale ou clinique.

Les efforts des chercheurs se concentrent sur trois axes majeurs :

  • Protéger en empêchant le dysfonctionnement du système immunitaire.
  • Limiter la taille et l’importance des lésions. 
  • Réparer la myéline détruite en vue de rétablir un influx nerveux normal.

Retrouvez de plus amples informations sur le site d'informations de l'Association des Paralysés de France dédié à la sclérose en plaque

Parlez-en à votre médecin.


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