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Conseils : Sclérose en plaques

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Avec l'aimable collaboration de l’A.S.B.L. Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française.

La sclérose en plaques touche plus de 80 000 personnes en France. Elle est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes et débute le plus souvent entre 20 et 40 ans. C’est une maladie progressive et grave pour la santé, difficile à vivre et qui touche souvent des personnes en plein épanouissement personnel et professionnel.

Au sommaire :

Définition

La sclérose en plaques (sep) est une maladie auto-immune. Le système immunitaire attaque la matière blanche (moelle épinière) du système nerveux central. Une dysfonction du système immunitaire y entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (urinaires et intestinales).

La sclérose en plaques est une maladie altérant la myéline, la membrane qui entoure les fibres nerveuses, nécessaire à la bonne transmission de l'information. L'une des atteintes possible de la maladie est la névrite optique qui se traduit par une cécité (état d'une personne aveugle) partielle ou totale, réversible dans la majorité des cas.

Pourquoi « sclérose » et « plaques » ?

A certains endroits du cerveau et/ou de la moelle épinière se produit une réaction inflammatoire qui détruit la gaine de myéline qui entoure les nerfs. A ces endroits, les tissus cicatrisent : ils se «sclérosent» par « plaques ». La conduction de l’influx nerveux est alors ralentie, voire complètement empêchée.

Qui est touché ?

C’est la maladie neurologique la plus fréquente des jeunes adultes ; le diagnostic chez les patients est le plus souvent établi entre 20 et 40 ans. La sclérose en plaques touche beaucoup plus les femmes (environ 75% des personnes atteintes). Chaque année, trois mille nouveaux cas sont diagnostiqués en France.

A quoi la sclérose en plaques est-elle due ?

La sclérose en plaques (multiple sclerosis en anglais) est l'une des maladies dont les causes sont encore mal connues, même si les recherches se poursuivent pour connaître davantage les mécanismes de la maladie.

On pense aujourd’hui que la sclérose en plaques est due à plusieurs facteurs. Il semble en effet que différents éléments entrent en jeu pour que la maladie se déclare et provoque une anomalie du système immunitaire.

Quelles sont les différentes formes de la SEP ?

Il existe deux formes de sclérose en plaque au moment du diagnostic :

La sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) caractérisée par l'apparition de nouveaux symptômes ou l'aggravation de symptômes déjà existants à certaines périodes, suivis par des périodes de rétablissement. Elle est la forme la plus fréquente (environ 85%).

La sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) qui est une forme invalidante de la maladie et qui touche environ 15% des personnes atteintes qui reçoivent un diagnostic.

Quelles sont les manifestations de la maladie ?

L'apparition des plaques intervient rapidement et peuvent se localiser n’importe où dans le système nerveux central et, ainsi, perturber l’influx qui commande l’une ou l’autre fonction sensitive ou motrice.

Dans 3/4 des cas de sclérose en plaques, la maladie commence par une première poussée : l'apparition de symptômes neurologiques pendant quelques heures ou quelques jours, symptômes qui persistent pendant une période plus ou moins longue puis disparaissent progressivement de façon plus ou moins complète.

Dès lors, les symptômes peuvent prendre plusieurs formes d’un patient à l’autre et, chez la même personne, d’un moment à l’autre de l’évolution de la maladie :

- fatigue

- troubles moteurs (faiblesse, perte d’équilibre, tremblements, spasme, difficulté au niveau de la marche…)

- troubles de la sensibilité (picotements, fourmillements, douleurs, perte de sensibilité, …)

- troubles visuels

- troubles vésicosphinctériens

- troubles sexuels

- troubles psychologiques et neuro-psychologiques (dépression, euphorie, anxiété, …).

Souvent, les mots « sclérose en plaques » font surgir l’image d’une personne handicapée. Il peut donc être utile de rappeler deux éléments importants :

La sclérose en plaques ne mène pas automatiquement à un handicap visible, même après de nombreuses années. Cependant, beaucoup de symptômes ne se voient pas, mais sont très pénibles à vivre.

Parfois, les symptômes sont tellement bénins que la personne ne consulte pas ; elle vit donc avec la sclérose en plaques sans le savoir.

Comment la maladie évolue-t-elle ?

L’évolution de la sclérose en plaques est imprévisible et très variable d’un individu à l’autre et a un risque élevé sur l'altération de la santé du patient.

Dans la majorité des cas se produisent des poussées (crises), généralement suivies de rémissions, où les symptômes disparaissent partiellement ou totalement. Dans d’autres cas, il n’y a pas de poussées, mais plutôt une évolution progressive des symptômes. Une même personne peut passer d’un type d’évolution à un autre au cours de sa vie.

Dans certains cas, l’évolution est particulièrement bénigne et la personne ne développe aucune séquelle malgré la survenue de quelques poussées.

Soulignons enfin que la sclérose en plaques n’est pas mortelle.

Diagnostic et traitement

La sclérose en plaques est une maladie chronique qui, à ce jour, n’est pas encore guérissable.

Plusieurs examens, souvent long à réaliser, permettent de détecter cette maladie auto-immune. En effet, il est possible d'établir un diagnostic de la sclérose en plaques grâce à l'IRM, examen médical permettant d'obtenir des vues de l'intérieur du corps et donc de visualiser les plaques d'inflammation (appelées "lésions") dans le système nerveux central en cas de sclérose en plaques. Il est également possible pour les patients de réaliser un examen ophtalmologique et éventuellement une ponction lombaire pour analyser le liquide céphalorachidien pour rechercher d'éventuels signes d'inflammation.

Toutefois, différents traitements peuvent être envisagés, dont certains sont encore à l'état d’étude. Certains visent à traiter les poussées, d’autres sont des traitements de fonds, et il existe aussi des traitements spécifiques à certains symptômes.

Concernant un traitement par médicaments, il existe en France quatre immunodépresseurs qui peuvent être utilisés dans la sclérose en plaques récurrente très active et qui peut éventuellement être associée à une progression du handicap : le natalizumab (TYSABRI), le fingolimod (GILENYA), l'ocrelizumab (OCREVUS) et la mitoxantrone (ELSEP – NOVANTRONE et génériques). La prise de ces médicaments ne permet pas une guérison de la maladie puisque les données d'efficacité et de tolérance à long terme de ces médicaments sont encore limitées et restent à établir.

Que faire pour mieux vivre avec la maladie ?

La sclérose en plaques peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie de celui ou celle qui en est atteint(e) et sur celle des membres de son entourage.

Sur le plan psychologique, il leur faut vivre avec l’incertitude. Y aura-t-il d’autres poussées ? Quels en seront les signes ? Est-il raisonnable de se lancer dans de nouveaux projets (vie familiale, professionnelle, …) ? Ces nombreuses questions n’ont pas de réponse toute faite et absolue.

L’image que la personne a d’elle-même est altérée par la maladie, même si les conséquences physiques sont peu présentes. Le travail de deuil nécessite un cheminement parfois long pour s’adapter, tant pour la personne atteinte que pour ses proches. En outre, lorsque le handicap s’aggrave, il peut être difficile de considérer les aides techniques (voiturette, …) comme des outils d’autonomie et non comme des signes du handicap.

Sur le plan physique, certains symptômes sont particulièrement pénibles et affectent tous les gestes de la vie quotidienne. Il arrive aussi que la fatigue ou les difficultés de concentration soient mal comprises par l’entourage et soient perçues comme de la mauvaise volonté ou de la paresse.

Afin de conserver leurs potentiels physiques et de mieux contrôler certains symptômes (spasticité, pertes d’équilibre, …), la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques ont recours à la kinésithérapie ou/et à d’autres techniques comme la relaxation, le yoga, …

Où en sont les chercheurs ?

La sclérose en plaques recèle encore bien des mystères et de nombreuses équipes se consacrent à la recherche fondamentale ou clinique.

Les efforts des chercheurs se concentrent sur trois axes majeurs :

- Protéger en empêchant le dysfonctionnement du système immunitaire.

- Limiter la taille et l’importance des lésions.

- Réparer la myéline détruite en vue de rétablir un influx nerveux normal.

Avec l'aide de la FRM (Fondation pour la Recherche Médicale), des chercheurs ont trouvé un moyen de stimuler la réparation de la myéline lésée lors de la sclérose en plaques qui engendrent des altérations cognitives et motrices.

Retrouvez de plus amples informations sur le site d'informations de l'Association des Paralysés de France dédié à la sclérose en plaque

Parlez-en à votre médecin.


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